Батьки без майбутнього, або замітки мами-дракона

Емілі Репп

Емілі Репп, професор літературної майстерності в Університеті мистецтва та дизайну міста Санта-Фе, автор книги «Poster Child», в якій розповідає про своє дитинство - в чотири роки їй ампутували ногу.

У січні 2011 року Емілі і її чоловік Рикк дізналися, що їх дев'ятимісячний син невиліковно хворий. Життя з маленьким Ронаном вона описує в своєму блозі.

Ця стаття - частково відповідь на популярну публікацію матері-китаянки, яка, називаючи себе матір'ю-тигром, муштрує дочок і пише про переваги жорсткого виховання.

Стаття Notes from a Dragon Mom опублікована в New York Times

Мій син Ронан дивиться на мене і піднімає брову. У нього світлий зосереджений погляд. Ронан по-ірландськи означає «тюлененок», йому дуже підходить це ім'я.

Тут я хочу зупинитися перед страшним стрибком оповідання. Моєму синові від роду вісімнадцять місяців, і він, ймовірно, не доживе до свого третього дня народження.

У Ронана вроджене рідкісне генетичне порушення, хвороба Тея-Сакса. Його стан неухильно переходить до рослинного способу життя. Його поступово охопить параліч, у нього почнуться напади, перед смертю він втратить всі свої почуття. Цю хворобу неможливо вилікувати.

Як почуває себе батько без майбутнього, знає, що втратить своє дитя, що воно буде мало-помалу болісно згасати?

Відчай?

Безумовно.

Але не без мудрості, не без глибокого розуміння мінливості людського життя, не без тяжко дісталися уроків, сплаву горя, безпорадності і глибоко пережитої любові. Ці уроки полягають у тому, щоб бути не просто матір'ю або батьком, але людиною.

Настанови батькам за самою своєю природою звернені в майбутнє. Я знаю. Я прочитала всі журнали для батьків. Під час вагітності я вбирала в себе всякий рада батькам, який тільки могла знайти. Ми з чоловіком обмірковували безліч питань, які в зв'язку з цим виникали: чи пришвидшить грудне вигодовування розвиток його мозку? Заняття музикою поліпшать його пізнавальні навички? Чи допоможе правильна дошкільна підготовка потрапити в хороший коледж?

Я складала списки.

Планувала, уявляла і сподівалася.

Майбутнє, майбутнє, майбутнє ...

Чи не думали ми жодного разу про те, як нам бути батьками дитини, для якого майбутнього немає. Передпологовій тест на хворобу Тея-Сакса, пройдений мною, показав позитивний результат. Наш консультант по генетичним питаннях не вважав за потрібне, щоб я проходила цей тест: адже я не єврейка, а підвищений ризик до хвороби Тея-Сакса, згідно з дослідженнями, є у євреїв-ашкеназі. Але я нервувала з цього приводу і провела обстеження двічі. Обидва рази результати були позитивними.

Наші батьківські плани, наші списки, поради, сприйняті мною до народження Ронана, тепер були ні до чого. Що б ми для нього не робили - віддавали б перевагу екологічно чистої або фабричної їжі; одягали б одноразові або багаторазові підгузки; практикували б тісне, невідривно спілкування з ним при його вихованні, привчали б його до правильного режиму сну - він помре. Всі наміри, перш настільки першочергово важливі, втратили сенс.

Всі батьки бажають своїм дітям процвітання, набуття себе. Ми записуємо їх в музичний клас, ходимо з ними в басейн на заняття за програмою «Мама і я» в надії, що вони проявлять закладений в них казковий талант, який дозволить їм - а отже, і нам, пишається батькам - зажити окремо. Традиційний спосіб виховання, зрозуміло, передбачає, що в майбутньому дитина переживе батьків, і, в ідеалі, досягне успіху, а то і чудових висот.

Лише останнім часом стали з'являтися кишенькові настанови батькам, на кшталт «Бойовий гімн матері-тигриці» Емі Чуа, які налаштовують їх на те, щоб вони супроводжували своїх дітей на цьому шляху. Надихаюча ідея цієї книги в тому, що благотворний і обережний внесок в життя ваших дітей воздасться сторицею - в тому, що життя складеться щасливо і буде забезпечено Ізобільне майбутнє.

Але мені довелося відмовитися від майбутнього - від всяких мрій про те, як Ронан набере найвищий бал на випускному іспиті або як він поспішить перетнути сценічний поміст з дипломом Гарварду в руці. Ми не чекаємо, що Ронан дасть нам привід для гордості. Ми не очікуємо потиснути урожай того, що ми в ньому посіємо. Ми не станемо заповнювати графи реєстру, що відображає віхи його розвитку. Більше ми не будемо перегортати журнали для батьків в педіатричній клініці.

Ронан обдарував нас жахливою свободою від очікувань. Це чарівне світобудову, де немає цілей, призів для завоювання, результатів, які потрібно відстежувати, обговорювати, порівнювати.

Але повсякденність наша майже завжди овіяна світом, навіть блаженством. Ось мій день з сином: я його обіймаю, годую, укладаю подрімати. Він може дивитися телевізор, якщо захоче; кожен раз, якщо побажає, він отримує за обідом пудинг і чізкейк.

Ронан з книгою своєї мами "Poster Child"

Ми дуже терпима сім'я. Заради нашого синочка ми робимо все, що можемо, годуємо його свіжими продуктами, чистимо йому зуби, стежимо, щоб він був чистим і тепло одягненим, щоб він добре відпочивав і ... був здоровий? Та ні. Єдине, що тут потрібно, - любити, і ми йому говоримо, що любимо його, не замислюючись, що він не розбере слів. Ми заохочуємо всі, що він робить, хоча, на відміну від нас, у нього немає почуття «его» і пов'язаних з ним амбіцій.

Ронан НЕ досягне успіху, що не здобуває успіх - в тому сенсі, в якому це розуміємо ми по установкам культури; він ніколи не вийде на прогулянку і не скаже «Мама». І я не буду матір'ю-тигрицею. Матері і батьки безнадійно хворих дітей зовсім інші. Наші цілі жахливо прості: допомагати нашим дітям жити з мінімумом незручностей і з максимумом гідності.

Ми не відправимо наших дітей в світле і багатообіцяюче майбутнє, але побачимо їх дитячі могили.

Ми будемо готуватися до того, що втратимо їх, а потім, що немислимо, будемо жити після цієї несамовитої втрати. Це вимагає небаченого озлоблення, нового складу душі, нам доведеться стати новими звірами.

Ми батьки-дракони: люті і віддані, люблячі до самої непроглядній.

Наш досвід навчив нас, як виховувати дітей в розрахунку на «тут і зараз», заради виховання самого по собі, діяти заради людської суті того, що робиш. Нехай навіть це не узгоджується зі звичайною мудрістю і повчанням.

НІХТО не вимагає настанов у батьків-драконів; занадто ми страшні. Наше горе первісно, ​​непомірно, воно наводить острах. Речі безсумнівні, з якими має справу велика частина батьків, для нас обессмислілісь, і, сказати чесно, просто безглуздість. Розмови про те, який з медикаментів проти нападів найбільш дієвий або як годувати дітей, яким важко ковтати, - для нас все одно, що роздувати велике полум'я за обіднім столом або на ігровому майданчику. Ми пропонуємо незручну правду і віщує лихо.

І ось що в наявності: від батьків в цій країні очікують надлюдських якостей, щоб підняти на ноги дитину, який затьмарить своїх однолітків. Але вони не бачать того, що бачимо ми. Правда в тому, що ніхто не вічний.

Через вогненний тунель я пройшла б, якби це врятувало мого сина. Я спробувала б щастя у відкритому двобої з пращею і каменем, подібно до Давида з Голіафом - якби це могло щось змінити. Але так не буде.

Я можу викричати все, що наболіло, про злощасні безглуздого недуги, однак справа не зрушиться. Що мені дійсно під силу, так це оберігати мого сина - стільки, скільки можна. Потім треба буде виконати саме тяжке, то, що більшості батьків пощастило не робити: я буду любити його до кінця його днів, а потім я відпущу його.

Але сьогодні Ронан живий, і подих його подібно солодкого рису. Я відображає в його смарагдово-сірих зіницях. Я - відображення його, і ніяк не інакше, і я думаю, що так треба.

Це історія любові, і як всі великі любовні історії, це повість про втрату. Батьківський доля, тепер я розумію, - це про те, як любити мого сина днесь.

Тепер.

Воістину, для будь-якого, у кого є діти, по всьому світу, - все саме так.

Переклад: Сергій Акишин спеціально для «Православ'я і світ»

Читайте також:

смерть дитини

Священик Костянтин Кравцов

Якось раз я відспівував семирічного хлопчика, стрімко згорілого від запалення легенів. У труни стояли плюшевий ведмедик і ще якась іграшка, не пам'ятаю ... Було сіре жовтневе ранок, і співати було важко через підступали до горла сліз. Що я міг сказати на втіху цим людям і чи можна було щось сказати?