Гемофілія - що це таке і наскільки страшно
- Щорічно 17 квітня за ініціативою Всесвітньої федерації гемофілії відзначається Всесвітній день гемофілії...
- непередбачувана випадковість
- Жити допомагає профілактика
- У розвинених країнах пацієнти з гемофілією живуть комфортно
- Орфографічна помилка в тексті:
17 квітня 2018, 12:59 Переглядів:
Щорічно 17 квітня за ініціативою Всесвітньої федерації гемофілії відзначається Всесвітній день гемофілії з метою залучення громадськості до проблем людей з цією хворобою
Фото: images.indianexpress.com.
У світі з гемофілією живуть близько 400 тисяч людей, в Україні, за оцінками експертів, близько 3 тисяч діагностованих хворих. "Сегодня" дізналася, як живеться людям з гемофілією, які перспективи у них є і що робити, якщо діагностовано це генетичне захворювання.
непередбачувана випадковість
Гемофілія - захворювання, при якому організм на генному рівні дає збій, і кров втрачає здатність згортатися. Передбачити або попередити виникнення захворювання (воно вважається спадковим, але це не завжди 100% передача від матері / батька до дитини) на даний момент неможливо, як і повністю вилікувати його.
"У 30% випадків гемофілія виникає через спонтанної мутації генів, яка заздалегідь не може бути діагностована. Тому залишається одне: людям із захворюванням навчитися жити з ним якомога більше повноцінним життям, а оточуючим - прислухатися до них, почути і допомогти вибратися з виру , в якому вони змушені перебувати постійно, - пояснює директор Центру патології гемостазу Катерина Вільчевська. - Як правило, недолік в організмі білка, який відповідає за згортання крові, виявляється в перші дні життя немовлят ого, так як у немовляти з гемофілією починається кровотеча ".
Це може статися при заборі аналізів, коли кров навіть з пальця неможливо зупинити протягом декількох годин або днів. Крім того, за словами лікарів, щодня в організмі людини лопається певну кількість судин. Для здорових людей це найчастіше проходить непомітно. А у хворих на гемофілію ламкість судин провокує спонтанне кровотеча, що може коштувати життя, якщо вчасно не вжити правильні дії.
Фото: medicinaportal.com
Жити допомагає профілактика
Жити з гемофілією дуже непросто. Підвищити якість життя дозволяє своєчасна профілактика захворювання. Вона полягає в регулярному введенні препарату пацієнту згідно з приписом лікуючого фахівця.
"2-3 рази на тиждень, в залежності від виду та різновиду гемофілії, пацієнту потрібно зробити ін'єкцію препаратом, який наситить кров білком, і кілька днів він буде в значно більшій мірі захищений від небезпечних крововиливів: кров зможе згорнутися", - говорить Катерина Вікторівна .
Однак у багатьох людей хвороба залишається діагностованою, тому що потрібно складний і дорогий аналіз, який в Україні можна зробити безкоштовно тільки в двох медзакладах - в Києві чи Львові. Ще один нюанс - в Україні зазвичай використовується режим замісної терапії "на вимогу", який часто призводить до інвалідизації.
"У продажу ліків немає, так як, окрім того, що вони дуже дорогі, їх ще, згідно з нашим законодавством, не має право колоти (внутрішньовенно) ніхто, крім кваліфікованого медика, оскільки законодавчо не затверджено домашнє лікування, - пояснює директор БФ" Діти з гемофілією "Ніна Астафорова, яка вже більше двох років допомагає хворим на гемофілію та сім'ям, які виховують дітей з таким захворюванням. - Тому ми ініціюємо системна зміна ситуації: контролюємо закупівлю препаратів, клопочемося про розширення номенклатури пре аратів, сприяємо діагностиці захворювання, інформуємо суспільство про те, як нелегко живеться цим людям, і надаємо психологічну підтримку сім'ям, де у кого-то виявили гемофілію ".
Фото: myfamilydoctor.ru
У розвинених країнах пацієнти з гемофілією живуть комфортно
Багато що в Україні вже вдалося зробити в даному напрямку, але проблеми ще залишаються. Фахівці наводять як приклад країни по сусідству, де хворі на гемофілію живуть практично звичайним життям здорової людини. У Європі держава забезпечує пацієнтів препаратами в повній мірі і вони можуть спокійно перебувати на домашньому догляді. Цей факт підтверджує і пацієнт, який живе з гемофілією вже більше 40 років, Василь Кормош із Закарпаття.
"Я знаю, що в Європі пацієнти не побоюються за своє життя так, як ми, адже вони отримують лікування і приймають препарат будинку. Природно, при цьому самі пацієнти або їх рідні проходять спеціальне медичне навчання по введенню в організм препарату. У нас поки з цим складно. на всіх українських пацієнтів ліків не вистачає, але ось якби на законодавчому рівні затвердили процедуру домашнього догляду за хворими на гемофілію, то це стало б істотним кроком вперед на шляху до більш комфортного життя людей з гемофілією. Адже багатьом, як і мені, нео ходимо долати кілька годин шляху до медустанови, де можуть надати допомогу. Цього часу у пацієнта може і не бути, незважаючи на те, що гемофілія на сьогоднішній день - не вирок, і все більше організацій піднімають це питання, інформують суспільство про хвороби, щоб полегшити наше життя ".
17 квітня - Всесвітній день гемофілії. В цей день в Україні проводяться різноманітні заходи, які привертають увагу суспільства до цієї теми, спонукаючи задуматися кожного з нас про те, як живеться людям, які народилися з невиліковною генетичної хворобою, які перепони вони долають кожен день. Люди з гемофілією - такі ж, як і ми, вони заслуговують на те, щоб жити комфортно. І кожен з нас може допомогти їм своєю увагою.
Матеріал підготувала Юлія Рафальська
Матеріал підготовлений за підтримки компанії ТОВ Шайер Україна
C-ANPROM / UA // 0069
Читайте найважливіші та найцікавіші новини в нашому Telegram
Ви зараз переглядаєте новина "Гемофілія - не вирок, важливо навчитися жити з нею". інші Останні новини України дивіться в блоці "Останні новини"
Якщо ви знайшли помилку в тексті, виділіть її мишкою і натисніть Ctrl + Enter
Орфографічна помилка в тексті:
Послати повідомлення про помилку автора?
Виділіть некоректний текст мишкою
Дякуємо! Повідомлення відправлено.