Гемофілія - ​​що за хвороба і як з нею боротися

1. Орфографічна помилка в тексті:

18 квітня 2018, 14:54 Переглядів:

Фото: facebook.

Люди з гемофілією живуть серед нас. За багатьма навіть не визначиш, що їхнє життя непроста, і буквально кожен день їм доводиться за неї боротися. 17 квітня під всьому світі проходили заходи, пов'язані з залученням уваги громадськості до Всесвітнього дня гемофілії. "Сегодня" поговорила з Василем Кормош - українцем, який живе з цим генетичним захворюванням вже більше 40 років, і дізналася, як живуть люди з таким діагнозом.

Василь, розкажіть, будь ласка, коли ви дізналися, що у вас гемофілія? Вам діагностували її при народженні? Чи хворів хтось із ваших родичів?

Мої батьки і родичі не хворіли на цю хворобу, я теж народився начебто здоровою дитиною. Нічого не віщувало біди до того моменту, як в 3 роки батьки повели мене до стоматолога видаляти зуб. Після процедури лікар доклав до рани ватний тампон, і ми поїхали додому. Поки їхали додому, кров так і не зупинилася. Батьки намагалися робити стандартні заходи для зупинки крові, але все було марно. Так тривало кілька днів, поки мене не відвезли в лікарню, яка знаходиться в 100 км від будинку - в Ужгороді. Вже там мені встановили діагноз, вкололи плазму, і моє життя, як і моїх батьків, повністю змінилася з того моменту.

Як проходило ваше дитинство, з огляду на особливості хвороби?

Своє дитинство я провів у лікарні. Бувало, що ледь мене привозили додому, відразу відвезли назад через те, що починало щось боліти. До того ж медицина тоді була взагалі не такий, як вже сьогодні, і допомогти чимось ефективно не могли - давали знеболюючі таблетки, вводили плазму - ось і все лікування. Проте на дому я не вчився, ходив в звичайну школу. Звичайно, було прикро спостерігати за тим, як мої однокласники грають на перервах, і розуміти, що я так не можу. Кожен раз, коли я "зривався" поганяти м'яч, опинявся в лікарні. У 13 років у мене заболіло коліно до такої міри, що не міг ходити. Батьки часто возили мене на обстеження до Києва, Угорщину, потім в Москву. Там зробили операцію. Мене поставив на ноги доктор Андрєєв, нині вже покійний. Довго потрібно було дотримуватися спокій і не ходити, заново вчитися було важко. Зараз ходжу самостійно, але кульгаю. Так і протікала моя життя.

Після школи я вступив до ВНЗ, але вчився на економіста заочно. Після влаштувався на роботу, але потім отримав другу групу інвалідності - неробочу. Довелося розрахуватися з роботи. З тих пір отримую тільки пенсію. Життя все одно була несолодкої, але низький уклін моїм батькам, які дбали про мене і намагалися полегшити моє життя. У дорослі роки я вже знав, що мені можна робити, а чого категорично не можна. Звичайно, лікарня все одно не відпускала далеко і надовго, але я тримався і тримаюся досі.

Багато хто думає, що люди з гемофілією приречені на нещастя і самотність ...

Може, звичайно, в силу особливостей здоров'я, коли раптово починається кровотеча і припинити його можна тільки ін'єкцією з препаратом, якого може не виявитися в лікувальному закладі, людям з гемофілією не сильно-то пощастило, але в іншому ми можемо жити майже повноцінно. У мене, наприклад, є кохана дружина і троє дітей: дві дочки - 13 і 8 років і 5-річний син. Я знаю, що їм не позаздриш, що багато ситуацій їм доводиться долати разом зі мною, з огляду на моє захворювання. Але у нас міцна сім'я, ми цінуємо кожну хвилину, проведену разом. На жаль, я не можу пограти зі своїми дітьми, так би мовити, вдосталь і в усі ігри, які вони хотіли б, але я все одно з ними займаюся, адже діти - це таке щастя! Дуже вдячний своїй дружині за те, що любить мене, не дивлячись на мою хворобу і її наслідки - не можу повноцінно допомагати їй по роботі і в побуті. Окремо вдячний їй за те, що, незважаючи ні на які прогнози, народила наших діток. Вони здорові, але що буде з їхніми дітьми і нашими правнуками - одному Богу відомо. Але, вважаю, що боятися цього не потрібно - шляхи Господні несповідимі і, можливо, у них у всіх буде богатирське здоров'я.

фото: facebook

Ви зараз отримуєте профілактику? Або як підтримуєте себе?

Якщо порівнювати з періодом 10-20 років тому, живеться, звичайно, краще. Але все одно недостатньо добре. Спасибі державі, що намагається нам приділити увагу - виділяє кошти на закупівлю ліків для людей з гемофілією, але їх поки що не вистачає на всіх пацієнтів. Особливо важко тим, хто живе в передмісті, як я, наприклад. У великих містах простіше - лікарні та лікарі ближче, є велика частка ймовірності, що препарат виділять, і він буде в наявності постійно не тільки на екстрені випадки, а навіть для профілактики.

А яка ситуація з ліками в вашому регіоні?

На сьогоднішній день я ще не отримав належних мені ліків. Дзвоню лікаря зі скаргами на болі, прошу допомогти. Але він безсилий, каже: "Допомогти не можу, на все відділення у нас всього 10 флаконів на екстрені випадки". Рятуємося, зізнаюся, одним - купуємо де вийде, щоб в критичних випадках зробити ін'єкцію. Жити-то хочеться! Ще люди з гемофілією дружать між собою і підстраховують ліками - сьогодні я тебе, а завтра - ти мене. Домашній догляд в Україні - це наш межа мрій. Самі вчимося колоти собі препарат, а за українським законодавством, людина без медичної освіти робити цього не має права. Рятує ліки всього пару днів - в цей час білок у крові присутній, і кровотеча зупиняється природним шляхом.

Коли ви бачите, що у вас почалася кровотеча, чи є спосіб його зупинити будь-яким іншим способом, окрім як уколом з препаратом?

Лікарі радять докласти холодну, мінімізувати навантаження і терміново викликати швидку. Але це займає багато часу в умовах, коли на рахунку кожна хвилина. А ще в лікарні може не виявитися ліки, тоді лікарі дають знеболювальне, але це зовсім не те. Потрібен укол, причому потрібного дозування. Ось мені за один раз необхідно ввести 2000 одиниць ліки. І, наприклад, 500 одиниць мені не допоможуть. А його може не виявитися. Плюс, якщо ви не вдома - ймовірність того, що вам не допоможуть, зростає.

А як ви бачите шляхи вирішення проблеми?

Найперше - повинні бути прийняті закони, які в даний момент все ще не прийняті в Україні: це закон, який регламентує видачу препарату на руки пацієнтам з гемофілією і можливість введення його на дому, а також профілактику хвороби. По-хорошому їм повинен видаватися препарат, щоб вони могли кілька разів на тиждень робити собі профілактику будинку без виїзду до лікарні за "тридев'ять земель", і мали препарат на випадок спонтанного кровотечі. Це б дозволило нам не бути "прикутими" до лікувального закладу і мати можливість повноцінно жити, не звертаючи увагу на захворювання, жити комфортним життям без кровотеч. Така практика вже працює в Європі і навіть в Росії. Є навіть спортсмени, яким гемофілія не перешкода в їх діяльності. Крім того, потрібно, щоб в лікарнях було забезпечення спеціально для таких пацієнтів. Справа в тому, що окремих палат для пацієнтів з гемофілією найчастіше немає, і, якщо місць в лікарні немає, то пацієнта можуть покласти в палату з інфекційними хворими, наприклад. А нам не можна піддавати себе додатковому ризику, так як деякі ліки, які приймають звичайні люди при ГРЗ і т.п., нам не можна. Ну і, звичайно, повинно проводитися якесь мінімальне навчання для людей з гемофілією - як колоти у вену, які перші дії робити, якщо почалася кровотеча, а ліків немає і лікарня далеко ...

Що ви можете порадити тим сім'ям, які дізналися, що у їх рідну людину - гемофілія?

Чи не опускати руки і не впадати у відчай. Гемофілія - ​​не вирок. І насамперед вникнути в те, що це таке, що потрібно робити і яка особливість життя з таким захворюванням. Не зайвим буде зв'язатися з людьми, які знають про гемофілії все вздовж і впоперек. Я, наприклад, спілкуюся з директором БФ "Діти з гемофілією" Ніною Астафоровой. За два роки існування фонду він зробив більше, ніж інші фонди за десятки років. Спасибі Ніні, що допомагає багатьом не тільки справою, а й словом - психологічна допомога також дуже важлива сім'ям, в яких росте дитина з гемофілією. І адже кожен може допомогти словом. Це не складно, а людям з такою хворобою, як гемофілія, це дуже цінно і необхідно.

Інтерв'ю підготувала Юлія Рафальська

Матеріал підготовлений за підтримки компанії ТОВ Шайер Україна

C-ANPROM / UA // 0068

Читайте найважливіші та найцікавіші новини в нашому Telegram

Ви зараз переглядаєте новина "Діагноз гемофілія - ​​під" плівкою "і з жагою до життя". інші Останні новини України дивіться в блоці "Останні новини"

Якщо ви знайшли помилку в тексті, виділіть її мишкою і натисніть Ctrl + Enter

Орфографічна помилка в тексті:

Послати повідомлення про помилку автора?

Виділіть некоректний текст мишкою

Дякуємо! Повідомлення відправлено.