Компанія "Біофарм" дає хворим на гемофілію шанс

Фармацевтична компанія «Біофарма» дала старт всеукраїнської соціальної програми «Нам не все одно. Ми разом », спрямованої на поліпшення якості життя пацієнтів з гемофілією в Україні.

Biopharma

Гемофілія - ​​це рідкісне спадкове захворювання, пов'язане з порушенням коагуляції (процесом згортання крові); при цьому захворюванні виникають крововиливи в суглоби, м'язи і внутрішні органи, як спонтанні, так і в результаті травми або хірургічного втручання.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: 10 хвороб, від яких потрібно вакцинувати дітей

У дитячому віці гемофілія, як правило, проявляється підвищеною кровоточивістю при незначних травмах. Іноді захворювання проявляється в юнацькому або дорослому віці (при легких формах гемофілії). Одним з характерних проявів гемофілії є крововиливи у великі суглоби кінцівок (частіше в колінні, рідше - кульшові, лікті, плечі).

Burda Media

В результаті рецидивуючих гострих гемартрозів розвивається хронічний геморрагически-деструктивний остеоартроз: суглоб збільшується в об'ємі, деформується, рухливість його обмежена), що стає причиною інвалідизації. При гемофілії різко зростає небезпека загибелі пацієнта від крововиливу в мозок та інші життєво важливі органи, навіть при незначній травмі.

Гемофілія А і В успадковується по рецесивним зчеплення з Х-хромосомою типом, в зв'язку з чим хворіють тільки чоловіки. Жінки, наслідуючи Х-хромосому від батька, хворого на гемофілію та одну Х-хромосому від здорової матері, є кондукторами гемофілії.

Biopharma

Поширеність гемофілії в більшості європейських країн становить 13-18 на 100 тис. Чоловічого населення, або за даними ВООЗ та Всесвітньої Федерації гемофілії 1:10 000 новонароджених чоловічої статі. У всьому світі налічується близько 350 000 хворих на гемофілію.

В Україні за станом на 01.01.2015г. на диспансерному обліку перебуває більше 2 500 пацієнтів (зокрема діти) з з різними формами гемофілії.

За даними реєстру дітей, хворих на гемофілію, в Україні станом на 01.01.2013г. на диспансерному обліку перебувало 652 дитини з різними формами хвороби, в тому числі 281 дитина (41%) з важкими формами захворювання, а саме:

• 472 дитини, хворі на гемофілію А, в тому числі 245 дітей (52%) з важкими формами захворювання
• 81 дитина, хворий на гемофілію В, в тому числі 36 дітей (45%) з важкими формами захворювання
• 11 дітей з рідкісними формами вроджених коагулопатій (порушення системи згортання крові).

Burda Media

Основним принципом лікування хворих на гемофілію є замісна терапія, для чого використовують: фактор згортання крові VIII або фактор згортання IX.

Згідно з європейськими рекомендаціями і стандартами, забезпеченість препаратами фактора згортання крові VIII, повинна становити 3-4 МО (міжнародні одиниці) на одного жителя країни. В Україні, за даними Всесвітньої Федерації Гемофілії (WFH), в 2015 році цей показник становив лише 0,539 МО на одного жителя. Забезпеченість IX фактором становить - 0,099 МО / жителя країни. Середній показник забезпеченості антигемофільними препаратами в Україні, в останні роки, становив 5 610- 6 000 МО на одного хворого. Забезпеченість пацієнтів, важливими чинниками згортання становить 24-26% від необхідного.

В Україні хворі на гемофілію не можуть розраховувати на повне забезпечення лікарськими препаратами, а застосовувані для їх лікування свіжозаморожена плазма і кріопреципітат представляють собою реальну небезпеку ВІЛ-інфікування та зараження вірусними гепатитами (90-98% українських хворих на гемофілію інфіковані вірусами гепатиту В, С і D.

Biopharma

Тому компанія «Біофарма» виступила із соціальною ініціативою - проектом «Нам не все одно. Ми разом". Мета цього проекту - об'єднати зусилля держави, медичної спільноти, громадських організацій та приватного бізнесу для вирішення проблеми гемофілії в Україні, щоб шляхом поліпшення надання медичної, соціальної та психологічної допомоги поліпшити якість і тривалість життя хворих на гемофілію.

У своєму виступі на прес-конференції, приуроченій до Всесвітнього Дня Гемофілії президент фармацевтичної компанії «Біофарма» Костянтин Олексійович Єфименко зазначив, що Україна відчуває гострий дефіцит в базовому препараті базового препарату для лікування гемофілії. Це пов'язано з обмеженими на зараз можливостями виробництва препарату та з недоліком державного фінансування. Г-н Єфименко підкреслив, що будучи єдиним в Україні виробником ліків для лікування гемофілії, «Біофарма» ставить перед собою завдання дозволити пацієнтам з гемофілією жити повноцінним, активним життям.

Burda Media

Для реалізації цієї мети «Біофарма»:

• Інвестує більше 40 млн. Доларів в будівництво нового фракціонатора і понад 5 млн доларів в розробку нових препаратів і проведення клінічних досліджень;
• Розуміючи зростаючу потребу в плазмі, протягом найближчих 3 років планує побудувати і обладнати за останнім словом техніки 10 нових центрів по забору плазми крові;
• Запускає соціальний проект «Нам не все одно. Ми разом », в рамках якого будуть реалізовуватися програми, спрямовані на підвищення якості діагностики та надання допомоги пацієнтам з гемофілією, а також на організацію реабілітації та спеціальних освітніх програм для пацієнтів і їх сімей.

Biopharma

На закінчення свого виступу, Президент компанії «Біофарма» передав Асоціації гематологів України сертифікати на проведення лабораторної діагностики рівня дефіциту факторів згортання і 100 флаконів препарату концентрату VIII фактора згортання крові для потреб пацієнтів Київської області. Загальна сума першої адресної допомоги, яка реалізується в рамках проекту склала 1 млн. Грн.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ:
Які аналізи потрібно здавати під час вагітності?
Прогнозування статі дитини

Думка редакції може не збігатися з думкою автора статті.